12 окт. 2013 г.

Прошу поддержать

Не знаю, уместно ли на рукодельном блоге заниматься "общественной" деятельностью, но не могу промолчать

Немного предистории.
Гемофилия – неизлечимое наследственное заболевание, при котором любое повреждение является причиной сильных и длительных кровотечений из-за нарушенной свертываемости крови. При этом резко возрастает опасность гибели от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы.

Сейчас существует лекарства, которые восполняют необходимые факторы свертываемости крови, и есть возможность остановить кровотечение.
Но бывает так, что в крови могут появляться антитела, которые нейтрализуют вводимый фактор. То есть лекарство перестает помогать. Кровь не останавливается.

С недавних пор на зарубежных гемофильных интернет ресурсах появилась петиция в которой родители и пациенты призывают ВФГ обратить внимание на резкий скачок уровня роста случаев возникновения ингибиторов за последнее время.

В частности указывается на такие ключевые моменты как:
  1. До настоящего момента не наблюдается какого-либо прогресса в сокращения числа случаев связных с появлением ингибиторов.
  2. Последние исследования показывают, что рост ингибитора к определённым препаратам (конкретные торговые наименования не указываются по определённым причинам) значительно выше, чем предполагалось ранее.
  3. На повестке дня остаётся серьёзный вопрос о том, какие препараты вызывают риск появления ингибитора
  4. Текущие стандарты качества и требования к антигемофильным препаратам недостаточны для выявления риска возникновения ингибитора в долгосрочной перспективе.
  5. Производителей препаратов не предоставляют (а порой и умалчивают) полную информацию касательно рисков связанных с ингибиторам, что затрудняет вопрос выбора препарата для терапии.
Также призывается тестировать продукты именно на пациентах которые раннее не получали терапию ( в настоящее время тестирование препаратах происходит исключительно на пациентах «ранее леченых», что в последствии приводит к статистическим ошибкам)

Подписать петицию можно здесь
http://www.change.org/petitions/inhibitors-are-signif..

Спасибо администраторам группы вконтакте "Гемофилия - образ жизни",
за краткий перевод петиции.
И отдельное спасибо за существование такой группы.

Я подписала петицию.
Не знаю, поможет ли это. Но если есть хоть малейший шанс изменения ситуации к лучшему - надо действовать.
Я прошу гостей своего блога поставить свою подпись под этим документом и, может быть, уговорить друзей поступить так же.

Это мой Володя. У него гемофилия.

6 комментариев:

  1. Настя, очень сочувствую... как страшно, когда детки болеют. Ничего об этом не знаю и не понимаю... подписала... надеюсь, хоть как то это поддержит вас. Здоровья вам и терпения!

    ОтветитьУдалить
  2. Настён, Володя какой у тебя красавец, с глазками бездонными и очень проницательными ♥♥♥

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ага... Все барышни наши - от годовалых малышек до бабушек :)))))

      Удалить
  3. Малыш красавец! Подписала и перепостила в фейсбуке

    ОтветитьУдалить
  4. Малыш красавец! Подписала и перепостила в фейсбуке.Здоровья вам и терпения!

    ОтветитьУдалить